Aspetti psicologici nella sclerosi multipla

Uno sguardo alla letteratura sugli aspetti psicologici della sclerosi multipla non consente una descrizione lineare e disscreta su quanto si sa in questo campo specifico. La ragione di questa difficoltà risiede in alcune caratteristiche generali della ricerca scientifica in psicologia. Innanzitutto la delimitazione del campo di osservazione di un determinato fenomeno psicologico può variare da un autore all’altro, e ciò percheé il metodo di rilevazione adottato è strettamente connesso alla scelta di che cosa si vuole osservare. Così, uno stesso fenomeno può essere valutato in modo qualitativamente e quantitativamente diverso.

Ad esempio, se vogliamo semplicemente chiederci quanto incide l’impotenza sessuale maschile nei pazienti SM, scopriamo che in letteratura viene segnalata un’incidenza variabile tra il 5 e l’80%. Non troveremo dati assai diversi anche riguardo a quei disturbi, quali il disturbo cognitivo o quello affettivo, ove è possibile applicare senza troppi ostacoli la metodologia sperimentale. Insomma, anche lo studio degli aspetti psicologici nella SM risente di questa stretta interdipendenza tra metodologia di osservazione e obiettivo della ricerca. Tutto ciò rende ragione del perché disponiamo di una gamma di dati psicologici nella SM, che vanno da una misura quantitativa di parametri psiconeuroimmunologici nella depressione, fino a modelli clinici utilizzabili per avvicinarci alla comprensione del vissuto soggettivo di malattia del paziente.

Fatta questa premessa, necessaria a chiarire l’eterogeneità dei dati psicologici nella SM, vorrei passare a fare il punto su alcuni aspetti particolarmente importanti in questa malattia. Occorre però, tenere presente che questa suddivisione per aree problematiche è utile solo ai fini espositivi, mentre nella pratica quotidiana è bene sempre utilizzare una visione globale della psicologia del paziente SM.

Problemi cognitivi

La letteratura descrittiva sulle funzioni cognitive nella SM mette in evidenza dati molto eterogenei. I deficits della funzione mnestica, della funzione attentiva e del ragionamento astratto sono quelli più comunemente segnalati. In questo campo di studio delle abilità cognitive in rapporto alla vita quotidiana del paziente –approccio di tipo ecologico-. Tali sono il modello di lavoro (working memory) di Alan Baddeley (1986) e lo studio della cosiddetta metamemoria. Nella vita quotidiana noi utilizziamo la nostra memoria in senso prospettico, ovvero sappiamo che dovremo fare determinate cose durante la giornata. Quindi, nell’uso quotidiano della memoria è importante sia il modo in cui tratteniamo l’informazione temporaneamente elaborandola, sia la capacità di usarla volontariamente rievocandola al momento opportuno.

Due gruppi di Autori hanno rilevato alcune difficoltà, da parte dei pazienti SM, proprio a questo livello. Lo studio della metamemoria, ovvero dell’immediata consapevolezza che il singolo individuo ha delle proprie capacità mnestiche, non dimostra al momento dati omogenei. Mi pare che lo studio delle funzioni cognitive nell’ambito rapporto individuo-ambiente, pur essendo molto più complesso sul piano metodologico, sia assai promettente, non solo per comprendere in modo puntuale il disturbo cognitivo nella SM, ma anche per individuare gli interventi più appropriati, restando nell’ambito del progetto riabilitativo globale del paziente.

Stress e sclerosi multipla

Durante gli ultimi 10 anni sono stati pubblicati alcuni studi interessanti e metodologicamente corretti, sul rapporto tra la quantità e la qualità dello stress e l’insorgenza ed il decorso della malattia. Riguardo l’insorgenza della SM assai rilevanti appaiono i risultati ottenuti da Warren et al. Questi Autori esaminarono il livello di stress in un gruppo di 100 pazienti, utilizzando la scala per gli eventi psicosociali stressanti di Holmes e Rahe.

Rispetto ad un gruppo di pazienti affetti da altra patologia neurologica, essi trovarono un numero superiore di eventi stressanti, nei due anni precedenti l’insorgenza della malattia. Qualche anno dopo, Grant et al. trovarono lo stesso tipo di correlazione, utilizzando un diverso strumento di rilevazione. Infine, è da segnalare un recente studio, presentato come pilota di Gaiatto et al., in cui gli Autori, utilizzando il Life Experience Survey (LES) di Sarason e Johnson, mettono in evidenza una influenza significativa degli eventi stressanti sulle ricadute della malattia. L’insieme di questi dati ci esorta a non sottovalutare il ruolo dello stress sull’insorgenza ed il decorso della malattia, anche se dovremmo usare la massima prudenza nell’ascrivere gli eventi stressanti tra i fattori concausali della malattia.

Il disturbo psicologico nella SM

Il concetto d’interazione paziente SM-ambiente è necessario per collocare nella giusta prospettiva lo studio del disturbo psicologico in questa malattia. Possiamo seriamente conoscere questi problemi, limitando l’osservazione al solo paziente, senza considerare gli effetti emotivi della SM sulla coppia, sulla famiglia e finanche sull’operatore sanitario? Ovviamente, gli psicologi sono costretti a parcellizzare gli obiettivi di studio concentrandosi, ad esempio, sulla personalità del paziente o sui suoi modi di adattamento (o disadattamento) alla malattia; tuttavia, la nostra comprensione della psicologia del paziente SM sarà, in tal modo, sempre parziale.

Dunque, prendiamo in considerazione i vari aspetti dell’asse interattivo paziente SM-ambiente. Riguardo alla personalità, che potremo qui definire come “la configurazione, relativamente durevole, delle situazioni interpersonali che caratterizzano una vita umana”, nonostante i numerosi studi pubblicati soprattutto negli anni 1960-1980, non emerge un profilo tipico per il paziente affetto da SM.

Possiamo qui tranquillamente concludere che, attualmente, uno studio di personalità è rilevante solo per il trattamento intensivo nel singolo caso. Gli studi tesi ad indagare gli aspetti psicologici in relazione al decorso della malattia mostrano risultati assai contrastanti. Alcuni Autori segnalano una maggiore incidenza di sintomi di ansia e depressione prima o durante la poussé, altri sottolineano la maggiore intensità di questi disturbi nelle fasi di quiescenza.

Stiamo, qui, parlando di ansia e depressione quali modalità di disadattamento alla malattia, mentre di passaggio rileviamo che disturbi psichiatrici franchi, indipendenti dal vissuto di malattia, hanno una percentuale d’incidenza piuttosto bassa. Per quanto riguarda il versante familiare del disagio psicologico, gli studi controllati con seria metodologia d’indagine sono incredibilmente rari.

Uno studio recente di Gardonio G. e Loperfido A. ha evidenziato che il carico soggettivo ed oggettivo di una famiglia con un membro malato di SM, si concentra spesso su una sola persona, per lo più quella che ha il rapporto assistenziale quotidiano con il paziente. Nell’ambito delle diverse aree di carico prese in considerazione (riguardanti il carico emotivo, il lavoro, lo studio, lo status economico, la difficoltà a fare vacanze e/o fine settimana liberi, presenza di conflitto intrafamiliare, quantità di contatto sociale, quantità di tempo libero) quella che risulta maggiormente presente è la comparsa di disturbo emotivo nei familiari.

Infine, l’osservazione quotidiana (non esistono studi controllati in questo campo) del fisioterapista a lavoro con prevalente carico di pazienti SM, evidenzia la possibilità di insorgenza di disturbo psicologico nella relazione riabilitativa, eccessiva rigidità nel seguire procedure standardizzate, distacco emotivo, ritiro affettivo, senso di colpa per lo scarso vantaggio recato al paziente dal trattamento, ipercoinvolgimento nei problemi emotivi del paziente.

Modelli d’intervento

I modelli di intervento nelle varie aree di disagio psicologico dell’interazione paziente SM-ambiente sono numerosi. Sono descritte procedure d’intervento bastae sul modello cognitivo-comportamentale, sul modello psicodinamico, sul modello dell’analisi transazionale, sulla psicoterapia breve individuale e di gruppo e altre. In realtà, in questo campo non è possibile fare un bilancio su quello che si sa, e questo perché qui la conoscenza non procede per successive aggiunte di sapere, ma è tipicamente circolare. Voglio dire che, indipendentemente dai risultati, ogni modello d’intervento sottende una particolare teoria della mente, accettata da una certa comunità di studiosi. Dunque, ogni modalità di trattamento è parimenti valida, purché lo psicologo )o lo psichiatra) sia consapevole della sua parzialità e lo applichi coerentemente al modello teorico soggiacente, tenendo conto che sta intervenendo solo su un aspetto del problema psicologico del paziente.

Nel concludere, mi rendo conto di aver trascurato alcuni problemi quali, ad esempio, i disturbi psicosessuali funzionali e altri argomenti. Tuttavia, ho deliberatamente scelto di sacrificare la completezza dell’articolo, alla necessità di chiarire i limiti dei diversi campi di intervento dello psicologo nella ricerca, e nell’assistenza del paziente affetto da sclerosi multipla.