Il Sostegno nel lutto

LA MORTE E IL MORIRE: CONSIDERAZIONI GENERALI

Il tema del morire e della morte è uno dei più complessi e delicati, non solo per la sua oggettiva gravità e perché la ricerca su di esso è ancora piuttosto scarsa, ma anche per gli atteggiamenti di fuga e di negazione nei confronti di questo evento, che sono divenuti comuni nelle società evolute dell’occidente e che possono coinvolgere gli stessi professionisti della salute. Oggi si riscontra una richiesta crescente di umanizzazione della morte e del morire, fenomeni che si tende a demitizzare e ad inserire nel contesto di vita in cui si compiono. In qualunque ambito e presidio, il personale sanitario che cerca di aiutare le persone ad arrivare alla morte con la massima serenità e dignità possibile, si trova a dover fare scelte operative di grande rilevanza professionale e morale. Per fare un esempio, la persona in fase terminale va lasciata al suo ottundimento o va stimolata?. La risposta non può certamente essere univoca, ma è bene tenere presente che “…il disinvestimento può essere un dono che il morente ci fa, risparmiandoci il repertorio atroce dei tempi andati, della verità negata dell’odio per chi sopravvivrà, dei sensi di colpa..  (Gallucci M., I sensi sulla via del tramonto, in Arco di Giano, 17/1998)

Elisabeth Kubler Ross è fra coloro che , prestando assistenza ad un gran numero di ammalati in fase terminale, ha studiato in modo approfondito e per molti il processo del morire. In tale processo, Kubler Ross ha riconosciuto alcuni stadi tipici.

RIFIUTO ED ISOLAMENTO

L’ammalato nega la diagnosi (“Non può essere vero”) e può darsi, ricorra ad altri medici o a nuovi accertamenti. Se questo stadio si prolunga, è negativo, perché impedisce il passaggio a quelli successivi; altrimenti, ha il vantaggio di dare il tempo per far fronte alla situazione.

COLLERA

In questo stadio, generalmente di breve durata, la persona esprime risentimento per quello che le sta accadendo (“Perché a me? Perché Dio vuole questo?”). E’ probabile che la sua collera si rivolga contro tutti: infermieri, medici, familiari e, se la persona è credente, la divinità.

PATTEGGIAMENTO

La persona cerca un accordo con la divinità/destino: per esempio, in cambio della guarigione o della possibilità di vivere ancora, promette di fare del bene agli altri. Se crede in una divinità, le può anche chiedere di vivere abbastanza da poter partecipare a un evento futuro, come il matrimonio di un figlio.

DEPRESSIONE

L’imminenza della morte, che non può più essere negata, porta a un senso di isolamento e di disperazione.

Probabilmente le parole di incoraggiamento risultano irritanti per il malato, che può essere aiutato con una presenza silenziosa ed empatica. Nello stadio preparatorio si riscontra la tendenza a chiudersi in se, distaccandosi da parenti e da amici.

ACCETTAZIONE

E’ lo stadio finale, che non tutti raggiungono, nel quale la persona morente è calma e sembra aver fatto propria la realtà della morte imminente. Può darsi che provi qualche piccola gioia, o che sembri, invece, ormai priva di volontà e di desideri.

La persona morente va sostenuta mentre compie il suo percorso, anche se è necessario sottolineare che gli stadi descritti si debbano susseguire in modo lineare e uniforme, ne che sono ineluttabili. Le forme di aiuto non sono riassumibili in queste poche righe; hanno comunque un grande rilievo il sollievo della sofferenza fisica, l’ascolto attento ed il mantenimento della dignità del paziente.Secondo altri autori, possiamo distinguere quattro tipi di morte.

  1. La prima è la morte sociale, cioè il ritiro e la separazione del morente dagli altri. Essa può avvenire anche molto tempo prima della fine, se la persona è abbandonata, per esempio, in un istituto, dove l’assistenza è anonima e spersonalizzata.

  1. La seconda è la morte psichica, ossia, il ritiro in se stessi, accettando la propria morte. Spesso essa si accompagna al naturale indebolimento delle condizioni fisiche.

  1. Il terzo tipo è rappresentato dalla morte biologica, nella quale l’entità mente – corpo ha cessato di esistere. E’ il caso del coma irreversibile, in cui non vi è coscienza ne consapevolezza, anche se il cuore e i polmoni continuano a funzionare con supporti artificiali.

  1. Vi è infine la morte fisiologica, che avviene con la cessazione del funzionamento degli organi vitali.

I quattro tipi di morte, si possono presentare sfasati, creando a volte problemi etici negli operatori. Il compito degli operatori sociali è, secondo questi autori, quello di sincronizzare i diversi tipi di morte, facendoli convergere in modo ottimale, impedendo che siano disgiunti e sfasati. Nelle società moderne la morte, in qualche modo, è stata “medicalizzata”, anche se la medicina stessa rifiuta di farsene carico, considerando fallita la sua missione di guaritrice e tirandosi indietro; medici e infermieri si trasformano in agenti di evasione o di sfacciata dissimulazione.

La morte è un avvenimento che incute profondo timore, la paura della morte è universale e la nostra società, razionalista e impostata materialisticamente, ne ha fatto un tabù per molti sino ad ora insuperabile. Esiste una vera e propria tendenza a rimuovere la morte, perciò essa tende a venire confinata dietro le quinte della vita collettiva, isolando i morenti stessi. Oggi, siamo in grado, in molti casi, di attenuare il dolore fisico, ma non di partecipare alla morte in termini di collettività. Questo può portare il morente a sentirsi amaramente abbandonato mentre è ancora in vita, proprio negli ultimi suoi preziosi momenti di vita.

IL SOSTEGNO NELL’ELABORAZIONE DEL LUTTO

Ogni perdita significativa di una persona amata provoca una reazione di lutto che si esprime con manifestazioni psicofisiche (mancanza di energia, collera, senso di colpa, difficoltà di concentrazione, negazione della perdita). Il lutto è una risposta umana da considerare normale, tranne quando diventa disfunzionale per la sua intensità o per la sua durata. In casi del genere, è possibile che la persona non riesca a riprendere il suo consueto modello di vita, che tenda a isolarsi o che non sia in grado di sviluppare nuove relazioni o nuovi interessi. Non esiste, ovviamente, un processo di lutto semplice, lineare, nel quale si possano individuare chiaramente le fasi e la conclusione. Il processo è più o meno lungo e articolato, fatto di attenuazioni e di aggravamenti, di fasi acute e di regressioni. E’ possibile, che in una fase avanzata, sussistano o si ripresentino manifestazioni tipiche dello stadio iniziale, come il pianto, specialmente in momenti quali gli anniversari, in cui i ricordi diventano più forti e dolorosi. Ne consegue che non è sempre facile rilevare la risoluzione del lutto e che, soprattutto, i tempi di elaborazione sono molto variabili. Comunque, oltre i 12 – 18 mesi, si parla di lutto disfunzionale.

E’ bene aggiungere che non esiste un modo giusto, fisiologico di vivere questa esperienza, sulla base del quale determinare anche le sue manifestazioni disfunzionali o patologiche. Ad ogni modo, al criterio del tempo vanno aggiunte l’intensità delle reazioni e le loro ripercussioni sulla vita della persona.

CONDIZIONI PER UNA CORRETTA COMUNICAZIONE

Di fronte alla morte improvvisa esistono due aspetti fondamentali: uno di tipo medico – legale ed uno di tipo assistenziale. Se la constatazione di morte spetta al medico che, nell’adempimento del suo compito può esternare le proprie abilità professionali, tutta l’opera di informazione dei congiunti è a carico di soggetti che, il più delle volte, possono fare affidamento solamente alla propria sensibilità personale. Si tratta di una dote indubbiamente utile, ma che deve essere supportata da una adeguata formazione. La selezione della persona cui affidare questo compito rappresenta una scelta fondamentale, a causa della forte pressione emotiva cui sarà sottoposta tale persona.

Comunicare la notizia di una morte improvvisa costituisce un’esperienza molto intensa, sia a livello personale che a livello professionale. La preoccupazione più comune è senz’altro quella di sentirsi impreparato al compito; in concomitanza, può esserci una sorta di senso di responsabilità per non essere riuscito a salvare la vittima, e per quanto l’esito fosse inevitabile, rimane sempre una certa frustrazione per non essere riusciti nell’opera di soccorso. Accanto a questo, c’è la preoccupazione di gestire eventuali reazioni aggressive da parte dei parenti, che possono considerare l’operatore professionale responsabile della morte del congiunto. Un aspetto molto importante della comunicazione della notizia di morte improvvisa risiede nel modo in cui la comunicazione viene formulata. Essa deve essere trasmessa utilizzando un linguaggio molto semplice, avendo particolare cura degli aspetti verbali e non verbali della comunicazione e del contesto nel quale avviene il colloquio. Inoltre, appare necessario cercare un punto di equilibrio fra distanza professionale e partecipazione umana. Un approccio troppo tecnicistico può rendere il rapporto distaccato e spingere ad una diffidenza reciproca, mentre un eccessivo coinvolgimento emotivo può essere in contrasto con la professionalità e con l’aiuto concreto che i familiari si attendono. Prima di comunicare un evento, è necessario conoscerlo nei suoi dettagli essenziali, altrimenti si corre il rischio di descrivere emozioni e fantasie inidonee in questo frangente. Le emozioni sono presenti in ogni aspetto della comunicazione di eventi come il decesso; per questo motivo, occorre distinguere due ambiti: quello affettivo (il significato che la comunicazione ha per chi comunica e per chi è oggetto di tale informazione) e quello cognitivo (cioè quello che è accaduto).

La presenza di persone vicine alla famiglia o di un religioso, appare comunque un’indicazione utile. E’ noto infatti, che i parenti stretti delle vittime possono manifestare una reazione di shock a seguito della notizia, ed è quindi importante non lasciarli soli. Prima di fare questa comunicazione è importante presentarsi con chiarezza all’interessato, dato che è indispensabile che lui sappia precisamente con chi sta parlando. E’ oltremodo importante che questa comunicazione venga fatta da una sola persona, ben identificabile, anche se questa potrà essere in compagnia di qualcun altro. Gli interlocutori, infatti, potrebbero facilmente trovarsi in uno stato confusionale, e quindi è opportuno esprimersi in maniera molto semplice. Per quanto possibile, la comunicazione va data in un ambiente tranquillo, lontano da rumori e non affollato. E’ importante far sedere l’interessato e sedersi accanto a lui. Ciò significa che queste comunicazioni non possono essere fornite, per esempio, in un corridoio, in una sala d’attesa o, comunque, in un luogo affollato. Parlando, è necessario essere semplici e diretti, ricordandosi di utilizzare il nome della persona morta e di non utilizzare, invece, eufemismi del tipo “se n’è andato”, “è trapassato” e così via. La personalizzazione fa sentire al familiare che ci stiamo occupando di lui e che la comunicazione non è un fatto burocratico. Inoltre, l’utilizzazione del nome della persona morta aiuta l’interlocutore ad affrontare la verità in modo diretto.

Altro aspetto importante è quello di rendere il più coerente possibile la comunicazione verbale e quella non verbale. Non si tratta solo di comunicare una notizia, ma anche di entrare in relazione con l’interessato. La qualità della relazione non è legata a ciò che si dice, ma al modo in cui lo si dice, agli atteggiamenti che si assumono, ai gesti che si compiono. Infine, una volta comunicata la notizia è importante porgere le condoglianze. Questo gesto risulta particolarmente importante perché aiuta gli interessati a passare dai fatti, ormai trascorsi e sui quali non si può più agire, alle sensazioni e alla necessaria elaborazione del lutto.

COMUNICAZIONE LA NOTIZIA DI MORTE IMPROVVISA

Medici e infermieri non possono non ricevere, come detto in precedenza, nel corso della formazione un insegnamento adeguato su come comunicare la morte di un paziente ai familiari. L’iniziale contatto con la famiglia ha un impatto significativo sulla risposta alla notizia dolorosa. Delle cattive notizie comunicate in modo inappropriato, incompleto o senza sensibilità, possono determinare effetti psicologici sulla famiglia anche per un lungo periodo. Può essere difficile per l’operatore professionale passare dal trauma medico al trauma familiare, dagli aspetti altamente tecnici della gestione di una rianimazione, una situazione in cui non c’è spazio per i sentimenti, alla situazione post – rianimatoria, in cui sentimenti, pensieri e comunicazione empatica sono fondamentali per una reazione corretta al dolore.

All’inizio, il senso di fallimento e di inadeguatezza, può rendere difficile al sanitario assistere e consolare la famiglia del paziente. Il medico e l’infermiere possono sentirsi isolati ed avere ripensamenti sulle proprie azioni e decisioni. Di seguito, vengono sintetizzati alcuni suggerimenti su come comunicare la notizia della morte ai familiari. Raccomandazioni simili possono essere seguite anche nel caso si debbano comunicare notizie di una patologia critica o di un grave incidente.

Nel momento in cui si interrompe una rianimazione, si acquisiscono nuovi pazienti – i familiari e le persone care del paziente.

Telefonare ai familiari, se questi non sono ancora stati avvertiti. Spiegare che il loro caro è stato ricoverato nel dipartimento di emergenza/unità operativa di degenza e che la situazione è grave. In generale, è bene comunicare notizie come la morte, non per telefono, ma di persona. 

Cercare di ottenere tutte le informazioni possibili sul paziente e sulle circostanze che lo hanno portato a morte.

Rivedere attentamente tutto ciò che è avvenuto nel dipartimento di emergenza.

Condurre i familiari in un’area riservata, presentarsi e sedersi. Rivolgersi al parente più stretto.

Descrivere brevemente le circostanze che hanno determinato la morte. Rivedere la sequenza degli avvenimenti all’interno del dipartimento di emergenza/unità operativa di degenza. Evitare eufemismi come “se n’è andato”, “non è più fra noi”.

Concedere tutto il tempo necessario perché lo shock venga assorbito, mantenendo il contatto visivo. Prendere il considerazione di toccare il parente ed esprimere i propri sentimenti. Comunicare i propri sentimenti con una frase come “avete la mia/nostra comprensione”, piuttosto che “ci/mi dispiace”.

Concedere tutto il tempo necessario per eventuali domande o discussioni. Ripercorrere gli eventi alcune volte, per essere sicuri che ogni cosa sia stata compresa e per facilitare le eventuali domande.

Permettere alla famiglia di vedere il proprio caro. Avvertire i familiari se il malato è ancora collegato a qualche apparecchiatura.

Bisognerebbe sapere in anticipo che cosa succederà poi e chi firmerà il certificato di morte. Il medico può essere di peso al personale o ai familiari se non è a conoscenza delle procedure sulla certificazione di morte e sulla disposizione della salma. E’ importante conoscere le risposte a domande su questi argomenti prima di incontrare i familiari. Sicuramente qualcuno chiederà “E adesso, cosa dobbiamo fare?”. Bisogna essere pronti con risposte adeguate. Assicurarsi l’aiuto di un assistente sociale o di un sacerdote, se questi non sono ancora presenti.