Novembre 26 2019

La sclerosi multipla: adattamento e malattia

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La sclerosi multipla ha un importante e coinvolgente impatto sull’equilibrio emotivo della persona e comporta una successione di esperienze difficili. Per questo diventa interessante considerare gli aspetti psicologici correlati al percorso di accettazione, comprensione ed adattamento alla malattia che, secondo alcuni autori, può essere suddiviso in quattro fasi.

Spesso, dopo la comunicazione della diagnosi e la remissione della sintomatologia iniziale grazie alla terapia steroidea, il paziente riacquista le sue performance quotidiane e l’angoscia legata alla consapevolezza di avere una malattia inguaribile anche se curabile, è mitigata da un ampio uso della negazione.

La prima fase, denominata dell’ammissione con se stessi, ha inizio in corrispondenza della seconda ricaduta di malattia ed è caratterizzata da due principali reazioni: una ansiosa di iperadattamento e una depressiva. La prima è caratterizzata da una forte attenzione al presente, un’attiva partecipazione alla gestione della malattia ed alla collaborazione circa la propria cura con una richiesta talora rabbiosa di informazioni sulla patologia e sul suo possibile decorso.

La seconda si distingue per l’intensa angoscia, che può determinare vissuti di disperazione e rabbia, comportando chiusura, passività e dipendenza. In generale il primo tipo di reazione è predittiva di un adattamento migliore alla malattia, mentre la seconda può preludere ad una patologia psichiatrica.

Nella seconda fase, definita dell’ammissione con gli altri, il soggetto tenta di ridisegnare i propri progetti di vita alla luce delle limitazioni imposte dalla condizione di malattia.

Nella terza fase, denominata dell’accomodamento, il paziente raggiunge un parziale adattamento alla malattia ma sono ancora presenti alcune delle problematiche che caratterizzavano il passaggio precedente, come esistenza di problemi sociali, familiari, reazioni depressive. Il difficile percorso che porta all’adattamento alla malattia cronica si conclude, solitamente, in seguito ad una relativa stabilizzazione dei livelli di disabilità.

La letteratura esistente sulla sclerosi multipla non è a tutt’oggi molto estesa, soprattutto in relazione agli aspetti psicologici della malattia. Nello specifico, gli studi che si sono occupati dell’adattamento, sono scarsi ed estremamente eterogenei. In particolare, anche se non è possibile individuare una definizione univoca e condivisa del costrutto in questione, risulta comunque utile passare in rassegna alcuni degli studi che si sono occupati dell’argomento.

Matson e Brooks, elaborano un modello di adattamento alla malattia cronica che si colloca in una posizione intermedia tra i lavori di Suchman e della Kubler-Ross. La proposta, che deriva da studi sulla sclerosi multipla, distingue quattro fasi:

  1. Rifiuto: il soggetto è incredulo riguardo ciò che gli sta accadendo e nega la realtà delle cose: “no, non è vero, non può toccare a me”. I sintomi vengono celati, l’aiuto rifiutato, c’è il timore più o meno manifesto relativo ad un errore di diagnosi.
  2. Resistenza: il paziente non si arrende e si attiva nella ricerca di una cura e soprattutto di informazioni, anche attraverso il confronto con altri malati. Si intravede un’iniziale riconoscimento della necessità di ridisegnare la propria vita.
  3. Affermazione: l’individuo si convince di essere di fronte alla malattia e per questo compaiono sentimenti di frustrazione e angoscia legati al vissuto di perdita del sé passato. Si notano i primi sforzi di adattamento e di ridefinizione dei propri progetti.
  4. Integrazione: il paziente è consapevole della situazione, sa che la malattia è presente ma non si sofferma troppo su questo pensiero, impara a convivere con le problematiche presenti.

Diversi Autori, inoltre, assumono come indici di adattamento alla sclerosi multipla singoli costrutti, come quelli relativi alla depressione, al grado di disabilità, all’autostima, all’adattamento sociale. Altri considerano riduttive queste posizioni e definiscono l’adattamento attraverso l’insieme di più variabili come depressione, adattamento sociale, percezione di vita stressante e del proprio stato di salute, oppure grado di affaticabilità, autostima, ansia e depressione, limitazioni fisiche e sociali.

In accordo con le ultime proposte si è deciso di definire l’adattamento psicologico alla sclerosi multipla soprattutto in termini di ansia di stato, paure sanitarie, reazioni depressive, tono dell’umore, percezione di benessere psicofisico e di vita stressante. Queste dimensioni corrispondono alle sottoscale omonime che costituiscono le schede A e B del Cognitive Behavioral Assessment Forma Hospital (CBA-H) utilizzato per misurare l’adattamento.

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Novembre 25 2019

LOCKED-IN SYNDROME (LIS)

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“Sindrome dell’uomo incarcerato” La sindrome locked-in è una condizione clinica in cui il paziente è vigile e cosciente ma presenta gravi deficit delle funzioni motorie tali talora da rendere difficoltoso il riscontro degli evidenti segni di coscienza. Il paziente con la forma classica di sindrome locked-in è generalmente tetraplegico ed anartrico (impossibilitato a parlare in presenza di capacità linguistiche integre) ma conserva la possibilità di movimenti oculari sul piano verticale che spesso sono l’unico possibile strumento di comunicazione. 

Oltre alla forma classica di sindrome locked-in esiste la forma incompleta in cui il paziente non è del tutto tetraplegico ed anartrico e la forma totale in cui invece sono impossibili anche i movimento oculari; in quest’ultimo caso la diagnosi differenziale con una condizione di coma o di stato vegetativo può essere particolarmente insidiosa.  La diagnosi di sindrome locked-in è supportata dal riscontro alle neuroimmagini di una lesione a livello della parte ventrale del ponte (anche se esistono forme molto rare dovute a cause non vascolari) e da un esame elettroencefalografico grossolanamente normale.  In letteratura si discute se alcuni pazienti in stato vegetativo possano essere affetti da una sorta di super-locked-in, realizzando una condizione in cui, a differenza della locked­in syndrome, non è possibile alcuna risposta comportamentale a livello motorio, neppure con i movimenti oculari, pur essendo mantenuta una forma di coscienza.

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Novembre 22 2019

STATO DI MINIMA COSCIENZA (SMC)

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E’ una condizione clinica caratterizzata da una grave compromissione della coscienza nella quale, tuttavia, possono essere individuati comportamenti finalizzati, volontari, inconsistenti ma riproducibili, a volte mantenuti sufficientemente a lungo, non configurandosi così come comportamenti riflessi. Lo stato di minima coscienza può presentarsi dopo un coma o può rappresentare l’evoluzione di un precedente stato vegetativo; relativamente alla durata, lo stato di minima coscienza può essere presente per un breve periodo o può perdurare per un tempo più o meno protratto o indefinito fino alla morte del paziente.

L’ evoluzione favorevole dallo SV allo SMC può essere rilevata in presenza, anche minima, di comportamenti caratterizzati da risposte o manifestazioni cognitive che, seppur inconsistenti, sono riproducibili e di durata tale da poterli differenziare dai comportamenti riflessi. Per considerare riproducibili le risposte osservate occorre tener conto sia della loro consistenza che della loro complessità. Infatti, possono essere necessarie valutazioni estese e ripetute per determinare se una risposta osservata (movimento delle dita, chiusura degli occhi) si presenta in seguito ad un evento ambientale specifico (richiesta di muovere le dita, di chiudere gli occhi) o è una semplice coincidenza. Viceversa per le risposte complesse (ad es. verbalizzazione comprensibile) possono essere sufficienti poche osservazioni per determinarne la consistenza.

Criteri diagnostici:

  1. Apertura spontanea degli occhi
  2. Ritmo sonno-veglia
  3. Range di vigilanza : ottundimento / norma
  4. Percezione riproducibile, ma inconsistente
  5. Abilità comunicativa riproducibile, ma inconsistente
  6. Range di comunicazione: nessuna risposta / risposta si/no inconsistente / verbalizzazione / gestualità
  7. Attività motoria finalistica, riproducibile, ma inconsistente
  8. Inseguimento con lo sguardo
  9. Comportamenti ed azioni intenzionali (non attività riflessa) sulla stimolazione ambientale
  10. Comunicazione funzionale interattiva: Uso funzionale di 2 oggetti diversi o verbalizzazione, scrittura, risposte si/no, uso di comunicazione alternativa o comunicatori facilitanti.

L’Aspen Consensus Group ha inoltre chiarito che l’uscita dallo SMC e il recupero verso uno stato superiore avviene lungo un continuum il cui limite superiore è necessariamente arbitrario. Di conseguenza i criteri diagnostici dell’uscita dallo SMC sono basati su un’ampia classe di comportamenti funzionali che solitamente si osservano nel corso del recupero di tali pazienti. La diagnosi di SMC deve essere effettuata da personale qualificato ed esperto e deve essere basata sull’osservazione ripetuta e circostanziata dei comportamenti prima descritti.

La presenza di deficit delle funzioni motorie, sensitive, sensoriali e corticali può complicare la possibilità di diagnosi. Non esistono strumenti diagnostici in grado di supportare in modo inequivocabile la diagnosi di SMC.  I criteri di valutazione dell’uscita dal SMC possono, in alcuni casi, sottovalutare il livello di coscienza. Inoltre, la presenza di afasia, agnosia e aprassia possono rappresentare fattori importanti per la “non-responsività” del paziente. Vengono, pertanto suggerite anche le modalità da seguire per valutare correttamente, la reale presenza/assenza di consapevolezza. Per ottenere la risposta ottimale è necessario:

  • Somministrare stimoli adeguati;
  • Valutare sempre la presenza di fattori interferenti, quali il contemporaneo uso di sedativi o di farmaci antiepilettici;
  • Valutare attentamente se a seguito di un comando verbale la risposta non sia riflessa (per es. è molto difficile definire se la chiusura degli occhi sia l’esecuzione di un ordine oppure avvenga naturalmente);
  • Fare attenzione a che le richieste non superino la capacità e la possibilità del paziente;
  • Analizzare bene il range delle risposte;
  • Effettuare la valutazione del paziente in un ambiente privo di distrazioni;
  • Effettuare valutazioni ripetute e durevoli con osservazioni sistematiche e misure strategiche rilevanti;
  • Prendere in considerazione i componenti della famiglia, i caregiver e tutto lo staff professionale dedicato all’assistenza per meglio definire le procedure di valutazione.

 

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