Novembre 26 2019

La sclerosi multipla: adattamento e malattia

La sclerosi multipla ha un importante e coinvolgente impatto sull’equilibrio emotivo della persona e comporta una successione di esperienze difficili. Per questo diventa interessante considerare gli aspetti psicologici correlati al percorso di accettazione, comprensione ed adattamento alla malattia che, secondo alcuni autori, può essere suddiviso in quattro fasi.

Spesso, dopo la comunicazione della diagnosi e la remissione della sintomatologia iniziale grazie alla terapia steroidea, il paziente riacquista le sue performance quotidiane e l’angoscia legata alla consapevolezza di avere una malattia inguaribile anche se curabile, è mitigata da un ampio uso della negazione.

La prima fase, denominata dell’ammissione con se stessi, ha inizio in corrispondenza della seconda ricaduta di malattia ed è caratterizzata da due principali reazioni: una ansiosa di iperadattamento e una depressiva. La prima è caratterizzata da una forte attenzione al presente, un’attiva partecipazione alla gestione della malattia ed alla collaborazione circa la propria cura con una richiesta talora rabbiosa di informazioni sulla patologia e sul suo possibile decorso.

La seconda si distingue per l’intensa angoscia, che può determinare vissuti di disperazione e rabbia, comportando chiusura, passività e dipendenza. In generale il primo tipo di reazione è predittiva di un adattamento migliore alla malattia, mentre la seconda può preludere ad una patologia psichiatrica.

Nella seconda fase, definita dell’ammissione con gli altri, il soggetto tenta di ridisegnare i propri progetti di vita alla luce delle limitazioni imposte dalla condizione di malattia.

Nella terza fase, denominata dell’accomodamento, il paziente raggiunge un parziale adattamento alla malattia ma sono ancora presenti alcune delle problematiche che caratterizzavano il passaggio precedente, come esistenza di problemi sociali, familiari, reazioni depressive. Il difficile percorso che porta all’adattamento alla malattia cronica si conclude, solitamente, in seguito ad una relativa stabilizzazione dei livelli di disabilità.

La letteratura esistente sulla sclerosi multipla non è a tutt’oggi molto estesa, soprattutto in relazione agli aspetti psicologici della malattia. Nello specifico, gli studi che si sono occupati dell’adattamento, sono scarsi ed estremamente eterogenei. In particolare, anche se non è possibile individuare una definizione univoca e condivisa del costrutto in questione, risulta comunque utile passare in rassegna alcuni degli studi che si sono occupati dell’argomento.

Matson e Brooks, elaborano un modello di adattamento alla malattia cronica che si colloca in una posizione intermedia tra i lavori di Suchman e della Kubler-Ross. La proposta, che deriva da studi sulla sclerosi multipla, distingue quattro fasi:

  1. Rifiuto: il soggetto è incredulo riguardo ciò che gli sta accadendo e nega la realtà delle cose: “no, non è vero, non può toccare a me”. I sintomi vengono celati, l’aiuto rifiutato, c’è il timore più o meno manifesto relativo ad un errore di diagnosi.
  2. Resistenza: il paziente non si arrende e si attiva nella ricerca di una cura e soprattutto di informazioni, anche attraverso il confronto con altri malati. Si intravede un’iniziale riconoscimento della necessità di ridisegnare la propria vita.
  3. Affermazione: l’individuo si convince di essere di fronte alla malattia e per questo compaiono sentimenti di frustrazione e angoscia legati al vissuto di perdita del sé passato. Si notano i primi sforzi di adattamento e di ridefinizione dei propri progetti.
  4. Integrazione: il paziente è consapevole della situazione, sa che la malattia è presente ma non si sofferma troppo su questo pensiero, impara a convivere con le problematiche presenti.

Diversi Autori, inoltre, assumono come indici di adattamento alla sclerosi multipla singoli costrutti, come quelli relativi alla depressione, al grado di disabilità, all’autostima, all’adattamento sociale. Altri considerano riduttive queste posizioni e definiscono l’adattamento attraverso l’insieme di più variabili come depressione, adattamento sociale, percezione di vita stressante e del proprio stato di salute, oppure grado di affaticabilità, autostima, ansia e depressione, limitazioni fisiche e sociali.

In accordo con le ultime proposte si è deciso di definire l’adattamento psicologico alla sclerosi multipla soprattutto in termini di ansia di stato, paure sanitarie, reazioni depressive, tono dell’umore, percezione di benessere psicofisico e di vita stressante. Queste dimensioni corrispondono alle sottoscale omonime che costituiscono le schede A e B del Cognitive Behavioral Assessment Forma Hospital (CBA-H) utilizzato per misurare l’adattamento.



Copyright Afis 2020. All rights reserved.

Pubblicato 26/11/2019 da Fabrizio Artelli nella categoria "Cronicità

Riguardo l’Autore

Psicologo e Psicoterapeuta Tel.: 375.544.1862 (per appuntamento)