Il peso del lavoro di cura

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La definizione di “lavoro di cura” indica già di per sé un impegno, a volte totale, spesso totalizzante che per molti versi è invisibile, soprattutto quando il caregiver è un familiare, una persona cioè vincolata affettivamente al malato. In questo momento storico assistiamo a un costante aumento della vita media nel mondo occidentale. La diminuzione di mortalità non si associa però a una eguale diminuzione di morbilità in un contesto sociale che si è modificato profondamente, con cambiamenti nel tessuto familiare tali da rendere ancora più difficile la gestione dell’anziano non autosufficiente.

Il lavoro di cura, solitamente, tende a investire in prima persona la donna, che si trova a gestire tre dimensioni temporali, il passato con i genitori, di frequente anziani e malati, il presente con la propria vita lavorativa e di coppia, il futuro con i figli. L’assistenza al congiunto malato si va così a inserire in un sistema complesso di relazioni che possono rappresentare una risorsa, ma sono a volte una fonte notevole di stress e di difficoltà.

I risultati di una ricerca relativamente recente identificano lo stress del familiare come correlato alla gravità della perdita funzionale dell’anziano e alla difficoltà di questi di accudire alla propria persona. Sembra più grave se la persona che assiste è il coniuge e se il carico assistenziale si associa alla conduzione di una famiglia di più di due persone.

E’ più stressante se esistono difficoltà di relazione tra l’anziano e il familiare che assiste, n particolare, in presenza di forme manifeste o velate di aggressività. Il lavoro di cura correlato a una patologia grave con perdita dell’autosufficienza si va a inserire in un sistema relazionale complesso, che entra spesso in crisi a seguito di tale evento.

Una patologia acuta comporta solitamente una situazione di emergenza. E’ un momento in cui vengono mobilitate al massimo le energie fisiche, emozionali e organizzative tese alla soluzione dell’evento stesso. Risolta la difficoltà, il sistema si riassesta in un proprio equilibrio, probabilmente modificato dall’accadimento esterno, ma di solito con piccole oscillazioni, gestibili con facilità.

Quando l’emergenza sfocia in una condizione quale quella della perdita dell’autosufficienza, ci si può trovare di fronte una vera crisi individuale o sistemica. La crisi può essere definita come una situazione caratterizzata da elementi così diversi dal solito da costringere il singolo o il sistema a trasformarsi, perché le modalità abituali di spiegazione di sé e della realtà non sono sufficienti, non ce la fanno a integrare il nuovo.

La crisi può comportare quindi una perdita di controllo sulla storia personale, perché è il modo stesso di raccontarsi che si deve modificare. Nell’individuo comporta l’obbligo sia di confrontarsi con la percezione del sé corporeo, trasformato dall’evento critico, che di riordinare i contorni del senso di identità, con lo scopo di integrare l’avvenuta disabilità e la diversa modalità di vita a essa correlata. Il sistema deve riorganizzare se stesso per affrontare il cambiamento e trovare un nuovo adattamento.

E’ utile ricordare che la famiglia può essere definita come “un sistema relazionale, cioè un ordine dinamico di parti e processi tra cui si esercitano interazioni reciproche”. Con il termine dinamico intendo indicare un sistema in costante trasformazione, attivo, che si autogoverna attraverso regole che si sono costruite, sviluppate e modificate nel tempo. La famiglia è un sistema aperto, in interazione con altri sistemi, ma è anche un gruppo con storia.

La relazione tra l’anziano e la sua famiglia ha una lunga storia fatta di ruoli, di complicità, di alleanze, di regole, che la perdita di autosufficienza rimette in discussione, costringendo a confronti, a revisioni e a modifiche che non sempre sono possibili, soprattutto dove il sistema è particolarmente rigido.

Le mutate condizioni rendono attuali tensioni mai affrontate, anche se presenti da sempre, e portano talvolta allo scoperto modalità relazionali distorte o difficili tra i vari membri della famiglia. Come per l’individuo, anche per il gruppo familiare la crisi crea una frattura nel modo abituale di raccontarsi, e propone la necessità di rivedere tanto il modello organizzativo che quello relazionale ed emozionale.

Da un punto di vista gestionale, quando l’anziano che ha perso l’autosufficienza si trasferisce a casa di un figlio, di un fratello o di un altro familiare, pone in primo luogo la necessità di una ridistribuzione degli spazi. Un altro problema, affatto secondario, riguarda la riorganizzazione in termini di assistenza, con personale a pagamento o con turni di familiari. Un terzo problema è di natura economica per l’amministrazione e la divisione delle spese.

La risoluzione dei problemi di ordine pratico comporta la necessità di confronti, di ridefinizione di spazi e ruoli, di attribuzione di compiti, di presa in carico di responsabilità che obbligano i componenti della famiglia allargata a esporsi, a riscoprire solidarietà, a rinforzare legami ma anche a fronteggiare, in alcuni casi, vecchi conflitti mai risolti, evitati con accuratezza o assolutamente rimossi.

Queste difficoltà possono presentarsi all’interno della coppia, se il caregiver è uno dei coniugi, tra i fratelli, tra il genitore malato e i figli, o ancora esplodere all’interno delle coppie di seconda generazione. Nella relazione di coppia, la malattia può intensificare il rapporto, con un aumento consistente della solidarietà all’interno del sottosistema, ma in altri casi riattiva tensioni antiche o propone inversioni di ruolo difficilmente accettate o accettabili dall’altro.

Nel rapporto genitore figlio, può consolidarsi il legame affettivo attraverso le cure che il figlio prodiga al genitore in stato di bisogno, ma anche qui lo scambio dei ruoli può creare serie difficoltà. Ci può essere la rivalsa del figlio nei confronti di un genitore troppo autoritario, o la difficoltà del genitore nel riconoscere “l’adultità” del figlio come contrapposta allo stato di dipendenza in cui si trova.

Può evidenziarsi “una relazione in cui ambedue le parti possono esprimere riconoscimento e valorizzazione dell’interdipendenza affettiva o ancora può attestarsi un gioco relazionale fortemente improntato all’obbligo di restituzione da parte del caregiver di una serie di debiti contratti lungo tutto l’arco della vita”. Ciò rende più stressante la relazione di cura con problematiche sul piano relazionale ed emozionale che fanno emergere con più probabilità la sensazione di “non farcela più”.

Un altro tipo di conflitto frequente in un contesto in cui si rende necessaria la presa in carico di un anziano non autosufficiente è data dalla riattivazione di una rivalità tra fratelli.

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