22 Novembre 2019

Glossario

COSCIENZA

Non esiste al momento alcuna definizione universalmente condivisa di coscienza. Attualmente la coscienza non può essere misurata da alcuna indagine strumentale. La definizione più accettata è di tipo operativo e si riferisce alla consapevolezza di sé e dell’ambiente (Plum and Posner, 1972).

COMA

E’ una condizione clinica secondaria a molteplici tipi di danno cerebrale, strutturale o metabolico, a carattere focale o diffuso. Si tratta di uno stato di abolizione della coscienza e delle funzioni somatiche (motilità, sensibilità, espressione e comprensione verbale) associate ad alterazioni, talora marcate, del controllo e della regolazione delle funzioni vegetative o vitali (respirazione, attività cardiaca e pressoria) e della vita di relazione. Il paziente giace per lo più immobile, ad occhi chiusi, in uno stato non suscettibile di risveglio e in assenza di risposte finalizzate a stimoli esterni o bisogni interni. Le uniche risposte che si possono ottenere, diversamente alterate a seconda dei casi, sono di tipo riflesso, troncoencefalico, spinale o vegetativo. L’EEG (elettroencefalogramma) può presentare quadri molto diversi.

ACCANIMENTO TERAPEUTICO

Terminologia colloquiale, che si connota per significati dispregiativi. L’accanimento terapeutico si verifica ogni volta che il medico si ostina nel perseguire obiettivi diagnostici

– o nell’impartire trattamenti che risultano sproporzionati rispetto all’eventuale concreto risultato in termini di qualità ed aspettativa di vita per il paziente. E’ compito del medico determinare quando un intervento sanitario sia sproporzionato, valutando le caratteristiche della malattia, le previsioni di evoluzione di essa, gli strumenti e le terapie a disposizione, il beneficio atteso e le possibili reazioni del paziente alla loro applicazione. Caso per caso, il medico deve valutare se un intervento sanitario sia futile, inefficace o eccessivamente oneroso. L’accanimento si realizza anche quando gli interventi risultano straordinari per il paziente

– o quando essi determinano condizioni, anche solo soggettive, di eccessiva onerosità. L’ostinazione in pratiche che si configurino come accanimento terapeutico è oggetto di censura da parte del Codice di deontologia Medica (CDM) che all’art. 16 prescrive che: Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita”. In altre parti del CDM il richiamo contro ogni forma di accanimento terapeutico viene reiterato specificamente nel caso del paziente incapace (art. 35) e del paziente terminale o incosciente, sottoposto a terapie di sostegno vitale (art. 39).

Per la loro stessa natura di cure di base e non di terapie mediche in senso stretto e per la mancata produzione di qualunque tipo di sofferenza nel paziente, l’idratazione e nutrizione assistite non sono in alcun modo riconducibili alla categoria dell’accanimento terapeutico. Secondo la Corte di Cassazione (Sezione I Civile. Sentenza 16.10.2007 n. 21748), l’alimentazione assistita non costituisce oggettivamente una forma di accanimento terapeutico, e (…) rappresenta, piuttosto, un presidio proporzionato rivolto al mantenimento del soffio vitale, salvo che, nell’imminenza della morte, l’organismo non sia più in grado di assimilare le sostanze fornite o che sopraggiunga uno stato di intolleranza, clinicamente rilevabile, collegato alla particolare forma di alimentazione”.

ALIMENTAZIONE ASSISTITA

Procedura mediante la quale è possibile soddisfare i fabbisogni nutrizionali di pazienti, che non sono in grado di alimentarsi in maniera autonoma. L’apporto energetico può essere somministrato per via enterale, come nel caso del sondino naso gastrico (SNG) e della gastrostomia endoscopica percutanea (PEG), oppure per via parenterale, come nel caso di un accesso venoso periferico o centrale (CVC: catetere venoso centrale).

Il SNG è una sonda di vario diametro e di materiale biocompatibile, che viene introdotta attraverso una narice sino allo stomaco. Permette la somministrazione di alimenti, liquidi e/o farmaci. E’ un provvedimento temporaneo. Nei pazienti in stato vegetativo dovrebbe essere sostituita dalla PEG. La PEG prevede il posizionamento di una sonda nello stomaco, attraverso la parete addominale, in modo da permettere l’alimentazione e l’idratazione del paziente, nonché la somministrazione di farmaci. La nutrizione e l’idratazione del paziente, per quanto assistite, non sono assimilabili a una terapia medica, ma costituiscono da sempre gli elementi fondamentali dell’assistenza, proprio perché indispensabili per ogni persona umana, sana o malata. La cannula attraverso cui la nutrizione viene fornita non altera questo principio elementare, essendo al massimo assimilabile ad una protesi o ad un ausilio. Il materiale somministrato al paziente, per comodità di somministrazione e facilità di impiego, può essere preparato dall’industria. In molti casi di assistenza a domicilio, cibi preparati dai familiari prendono il posto dei preparati industriali.

Da un punto di vista deontologico la sospensione dell’idratazione e della nutrizione ha un senso solo nei casi in cui può configurarsi come accanimento terapeutico, cioè quando diviene inefficace rispetto al fine per cui è proposta (quello di idratare e nutrire), oppure quando diventa addirittura dannosa. Questo si verifica quando la nutrizione e l’idratazione non sono più assimilate dall’organismo o ne peggiorano la condizione, situazioni queste che possono verificarsi nel malato terminale.

Un’altra ragione per considerare nutrizione e idratazione come accanimento terapeutico potrebbe essere in relazione alla eccessiva onerosità per il paziente, ma questo è difficile da verificarsi con la PEG, una procedura semplice, che non provoca disagio alcuno al paziente, se non nei rari casi in cui si verificano complicazioni. In ogni caso queste situazioni possono essere risolte in ambito decisionale puramente clinico. Interrompere infatti una procedura che presentasse le connotazioni dell’accanimento terapeutico sarebbe solo una dimostrazione di buona pratica clinica. Viceversa, in assenza di tali condizioni, la sospensione di alimentazione e nutrizione può configurarsi solo come una pratica di suicidio assistito o di eutanasia per omissione.

Anche la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (adottata dalle Nazioni Unite il 13.12.2006 e ratificata dal Parlamento italiano il 25.02.2009) all’ art. 25 impegna gli Stati che l’hanno sottoscritta a prevenire nelle persone con disabilità “ il rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di prestazione di cure e servizi sanitari o di cibo e liquidi in ragione della disabilità”.

SOPRAVVIVENZA

Sono noti nella letteratura molti casi di SV e SMC con sopravvivenza oltre i dieci ed uno oltre i trentacinque anni. Non esistono differenze di sopravvivenza tra i pazienti ricoverati in strutture dedicate e quelli assistiti al proprio domicilio.  

MALATTIA TERMINALE

Il paziente in stato vegetativo può restare in vita per anni con un’assistenza minima. Pertanto, il paziente in stato vegetativo non può essere identificato in alcun modo, con un malato terminale, caratterizzandosi piuttosto come un grave disabile che necessita di un’accurata assistenza di base, analogamente a quanto avviene in conseguenza di altre gravi patologie cerebrali che limitano o impediscono la capacità di comunicazione e di auto-sostentamento.

STACCARE LA SPINA

Non necessitando di alcuno strumento o macchinario attaccato con spina alla corrente elettrica per continuare a vivere, il paziente in stato vegetativo non è, di fatto, attaccato ad alcuna spina. Pertanto, l’uso popolare della locuzione “staccare la spina” deve essere abbandonato perché inappropriato.  

EUTANASIA

Il termine deriva dal greco eu (buona) e thánatos (morte) e significa “buona morte” nel senso di una morte serena e senza sofferenza. L’eutanasia definisce l’atto con cui si anticipa deliberatamente la morte del paziente per ridurne le sofferenze, su richiesta del soggetto stesso o di chi lo rappresenta legalmente. Nei paesi in cui l’eutanasia è legalizzata, viene definita come eutanasia “non volontaria” quella praticata da medici senza il consenso del paziente o del suo legale rappresentante. Si parla di eutanasia attiva quando viene somministrato un preparato o praticato un atto, che determina direttamente la morte del paziente. Si parla, invece,  di eutanasia omissiva quando si sospendono tutte le cure, in modo particolare l’alimentazione e l’idratazione, al fine di affrettare la morte del paziente.  In Italia, come in molti Paesi europei, l’eutanasia può, a seconda dei casi, configurare il reato di omicidio volontario, di omicidio del consenziente, o di suicidio assistito. Il Codice di deontologia Medica, all’art. 17  prevede cheIl medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare né favorire trattamenti finalizzati a provocarne la morte”.

PERSONA UMANA: DIRITTI SANITARI e UMANI

Il paziente in stato vegetativo non è un vegetale, ma una persona umana. La Corte di Cassazione con la già citata sentenza (Sezione I Civile, Sentenza n. 21748 del 16.10.2007) riconosce che “chi versa in stato vegetativo permanente è, a tutti gli effetti, persona in senso pieno, che deve essere rispettata e tutelata nei suoi diritti fondamentali, a partire dal diritto alla vita e dal diritto alle prestazioni sanitarie, a maggior ragione perché in condizioni di estrema debolezza e non in grado di provvedervi autonomamente”. Proprio per questo, afferma la Cassazione, la persona in stato vegetativo ha in campo sanitario gli stessi diritti degli altri cittadini e “la tragicità estrema di tale stato patologico – … che nulla toglie alla sua dignità di essere umano – non giustifica in alcun modo un affievolimento delle cure e del sostegno solidale, … a prescindere da quanto la vita sia precaria e da quanta speranza vi sia di recuperare le funzioni cognitive”.  Anche la già citata Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (adottata dalle Nazioni Unite il 13.12.2006 e ratificata dal Parlamento italiano il 25.02.2009) all’art. 25 impegna gli Stati che l’hanno sottoscritta, a riconoscere che “le persone con disabilità hanno il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate sulla disabilità”.

Stato soporoso

In medicina si definisce sopore uno stato reversibile di iporeattività e ridotta vigilanza di sonno superficiale con obnubilamento della coscienza.

Soggetto che sonnecchia e a volte può essere risvegliabile con difficoltà (assopimento patologico associato a malfunzionamento cerebrale, considerato il primo stadio del coma). Lo stato soporoso è reversibile, ma se, nonostante gli stimoli e i richiami il soggetto non apre gli occhi si parla di coma, ovvero una perdita di coscienza che non si riesce a far regredire con gli stimoli.

Si trovano in coma vigile quei pazienti che, a seguito di lesioni cerebrali (traumi cranici, patologie che causano la perdita dei sistemi cerebrali superiori), mantengano un ritmo sonno-veglia ma perdono la capacità di interagire con l’ambiente (vita di relazione). Questi pazienti perdono la consapevolezza, ma dati recenti dicono che barlumi di consapevolezza possono esserci. Di solito, se lo stato vegetativo dura più di 6 mesi si dice irreversibile; al di sotto può essere ancora reversibile.